La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad que avanza de forma silenciosa y desgastante, afectando a quienes la padecen en aspectos físicos y emocionales. Darío Lopérfido, ex director del Teatro Colón, compartió su experiencia con esta enfermedad en un artículo publicado el domingo en la revista Seúl, donde aborda el deterioro cotidiano y la falta de relatos heroicos en su tratamiento.
Tener ELA es una experiencia desgarradora
Lopérfido se expresa con crudeza sobre su diagnóstico: “Tener ELA es una mierda. No por la posibilidad de morir, que me tiene sin cuidado. La vejez me resulta odiosa; morir sin atravesar esa catástrofe humana, en cambio, me parece un alivio”. Este testimonio, que forma parte de un futuro libro, destaca la dificultad de encontrar consuelo en una enfermedad que no ofrece la épica de otras experiencias, como el cáncer.
La pérdida de normalidad y la vida social
A medida que la enfermedad avanza, Lopérfido narra cómo ha visto desmejorar su vida social y su rutina diaria. “Caminás pésimo, la voz se te vuelve de borracho y comés con el riesgo de que se te caiga la baba”, relata el exfuncionario. Según él, la ELA resulta en un aislamiento progresivo y un deterioro que lo conduce a evitar situaciones sociales. “Chau NOBU, chau pizzería del barrio, fue un gusto conocerlos”, expresa, notando la dificultad de ser visto en esas circunstancias.
Relaciones interpersonales y la mirada ajena
La mirada de los otros también ha cambiado para Lopérfido. Rechaza el trato paternalista que a menudo se presenta hacia quienes enfrentan enfermedades graves. “La gente asocia una enfermedad grave con hablarle al paciente como si fuera un niño”, añade, demandando ser tratado con seriedad y humor.
El impacto en la identidad y la espiritualidad
El avance de la ELA ha transformado la identidad de Lopérfido. “El Darío de antes de la enfermedad ya murió”, reflexiona sobre la reconstrucción que ha tenido que realizar en su vida. También menciona cómo la pérdida de placer físico ha afectado su bienestar; “mi cuerpo se vuelve una cárcel”, confiesa.
Posturas sobre eutanasia y el deseo de decidir el propio destino
En su artículo, Lopérfido se manifiesta a favor de la eutanasia, considerando que vivir no debería ser un mandato. “Uno no puede decidir nacer, pero puede decidir morir”, sostiene, defendiendo el derecho de cada persona a determinar el final de su vida, reflejando su deseo de evitar un sufrimiento prolongado.
La relación con su hijo y la búsqueda de un legado
Entre las diversas pérdidas que ha enfrentado, la relación filial se erige como la más dolorosa para Lopérfido. “Ser un padre limitado es la peor de las torturas”, admite, expresando su deseo de que su hijo pueda leer sus palabras en el futuro como un modo de mantener su recuerdo vivo.
El compromiso de Lopérfido con el arte y la cultura se evidencia en su trayectoria, que incluye su papel como director artístico del Teatro Colón y funcionario en diversas administraciones. Su testimonio no solo revela la dureza del camino que recorre con la ELA, sino también una reflexión profunda sobre la vida, el sufrimiento y la búsqueda de significado en medio de la adversidad.