El Día Mundial de la Fibrosis Quística, institucionalizado por la Asociación Internacional de Fibrosis Quística (CFW) desde 2013, se conmemora cada 8 de septiembre. Esta fecha tiene como objetivo principal aumentar la conciencia sobre esta enfermedad y promover acciones que mejoren la calidad de vida de quienes la padecen.
Principal propósito del Día Mundial de la Fibrosis Quística
La conmemoración busca proporcionar información relevante sobre la fibrosis quística y fomentar un entorno donde se puedan adoptar medidas para ayudar a los afectados. Entre las actividades programadas para esta jornada se incluyen:
- Diagnósticos gratuitos para pacientes con fibrosis quística.
- Concienciación sobre los síntomas principales para facilitar diagnósticos tempranos.
- Información a las familias sobre la importancia del cribado neonatal en bebes recién nacidos.
- Facilitar el acceso rápido y seguro al tratamiento.
- Educación sobre el listado de medicamentos esenciales para pacientes.
- Creación de grupos de apoyo para familias que enfrentan la enfermedad.
¿Qué es la fibrosis quística?
La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad crónica y hereditaria que afecta en gran medida el sistema digestivo y respiratorio. Esta alteración genética impacta principalmente las glándulas productoras de secreciones en el cuerpo, como los pulmones, páncreas, hígado y sistema reproductivo. La condición provoca obstrucciones en los canales que transportan estas secreciones, lo que puede resultar en infecciones graves.
La importancia del cribado neonatal o la prueba talón
El cribado neonatal, comúnmente conocido como la prueba talón, es fundamental para un diagnóstico temprano de la fibrosis quística. Este examen, realizado durante los primeros 15 días de vida del recién nacido, implica tomar una muestra de tejido del talón con una pequeña punción. Esta prueba no solo identifica la fibrosis quística, sino que también puede detectar otras enfermedades metabólicas congénitas, alteraciones cerebrales y problemas hormonales. Un diagnóstico temprano permite un tratamiento oportuno que mejora la salud y potencialmente alarga la vida del paciente.
