Buscar en Diario La Noticia

Buscar

Herramientas

Enviar a un amigo Enviar a un amigo

Imprimir Imprimir

Nacionales

3/27/2011

SOCIEDAD

"Milagro para Agustín": el conflicto bioético

El joven cordobés pidió ayuda a CFK para tratar su enfermedad degenerativa. Ahora necesita U$S 1 millón para viajar a EE.UU. ¿El Estado debe costear en el exterior un tratamiento que aquí también se realiza?

Las opciones de terapias para tratar enfermedades raras son cada vez más amplias y complejas. Y no sólo desde el punto de vista del avance de la tecnología médica; también plantean nuevos dilemas y conflictos bioéticos que la sociedad, los profesionales y las autoridades muchas veces no logran resolver o conciliar.

En el país, el ejemplo más reciente es el de Agustín Bustos Fierro, el adolescente cordobés de 14 años afectado por la adrenoleucodistrofia, una enfermedad heridataria extraña (ver recuadro), quien hace poco más de un mes subió un video a YouTube pidiéndole a Cristina Kirchner que lo ayudara a viajar a EE.UU., donde busca someterse a un tratamiento que cuesta US$ 1 millón.

Diario La Noticia - Nacionales - SOCIEDAD -

Agustín necesita un millón de dólares para su tratamiento.

Como informó PERFIL, desde el Gobierno pusieron a disposición el Hospital Garrahan para que un grupo de expertos evaluara a Agustín y a sus dos hermanos (también afectados por la enfermedad) y recomendaran los pasos a seguir. La conclusión de los especialistas fue que el país está en condiciones de ofrecerle al adolescente la terapia que necesita, esto es un trasplante de células precursoras hematopoyéticas (células madre de la sangre, que se obtienen de la médula ósea o un cordón umbilical). Sin embargo, la familia Bustos Fierro dice que aquí no hay casos exitosos post trasplante y en www.unmilagroparaagustin.com asegura: “No podemos esperar de tres a seis meses como mínimo para conseguir la compatibilidad al 100% como nos indican en el Hospital (...) a diferencia de EE.UU., que nos garantiza que tras depositar el 80% del presupuesto, le enviamos el HLA de los niños y en menos de una semana tendríamos cordones disponibles”. Así, insiste en conseguir el dinero para costear la terapia que ofrece la Universidad de Minesota, líder en este tratamiento. Esta semana, los actores Facundo Arana, Ricardo Darín y el líder de Red Solidaria, Juan Carr, se sumaron a la campaña para ayudar a recaudar fondos.

Debate. “El Estado puso el Garrahan, los mejores médicos y todo a disposición, pero parece que hasta el estadio 9 se puede operar la enfermedad. Agustín ya pasó esa etapa y acá no se conocen casos de sobrevida y en EE.UU., sí. Por eso, el padre tomó la decisión de llevarlo allá. No es momento de debatir. Es una carrera contra el tiempo.” Casi sin darse cuenta, Facundo Arana resumió el eje del dilema. ¿Tiene sentido esperar hasta juntar esa cantidad de dinero mientras la enfermedad avanza? ¿El Estado debe hacerse cargo de un pedido individual?

“Entiendo el dolor de los padres, pero el tema es que no se puede obligar al Estado o a una obra social a que cubra el tratamiento en otro país, cuando los expertos coinciden en que existe una solución local adecuada. Hay una primacía del Derecho Humano a la salud, pero no está bien dilapidar los recursos de esta área”, señaló Salvador Bergel, abogado y miembro de la Comisión Asesora en Terapias Celulares y Medicina Regenerativa del Ministerio de Ciencia. Por su parte, Luisa Bay, jefa del Servicio de Errores Congénitos del Metabolismo Hospital Garrahan, no quiso hablar sobre el caso específico de Agustín, pero explicó que “este tipo de trasplante se hace en diversos centros a nivel nacional. En el Garrahan se realizó el trasplante de médula ósea en un paciente con esta patología hace dos años y el resultado fue exitoso”.

Un año atrás, un chico de 9 años afectado por la misma enfermedad fue trasplantado en el Hospital Austral. Aunque murió unos meses más tarde, su madre no se arrepiente. “Dentro del dolor, mi experiencia en la Argentina fue buena: lo trataron los mejores médicos y enfermeras, en un lugar excelente y llegó al trasplante en condiciones ideales, antes de que se acelerara la enfermedad. Pero es una dolencia muy poco conocida y los tratamientos afuera también son experimentales”, dijo Nora Zito de Morelli.

Juan Carlos Tealdi, coordinador del Consejo de Etica y Derechos Humanos para las Investigaciones Biomédicas, agregó: “El conflicto se genera porque el desarrollo en materia de salud y tecnología es aceleradísimo y aparecen nuevas opciones de alto costo para tratar males poco comunes; porque cambió el lugar del paciente, que accede a mucha información y reclama por su derecho a la salud y porque llevamos un modo de vida individualista, que rompe con los lazos de solidaridad de una comunidad”. Por último, para Tealdi, las instituciones se han demorado en analizar y dar respuestas claras a estos conflictos.

Una enfermedad rara

La adrenoleucodistrofia es una enfermedad metabólica que se asocia con una acumulación de ácidos grasos saturados de cadena muy larga en el sistema nervioso, lo que provoca una degeneración progresiva de la corteza suprarrenal. La forma de presentación más frecuente es la infantil, que se hereda como un rasgo genético ligado al cromosoma X. En ésta, el cuadro degenerativo neurológico evoluciona hasta una demencia grave, con deterioro de la visión, la audición, el habla y la marcha.

“Los tratamientos para esta enfermedad incluyen dosis fisiológicas de corticoides, dieta con restricción de grasas y administración de un aceite especial (el Aceite de Lorenzo). Sobre esto último no hay coincidencia a nivel mundial, ya que se duda sobre su efectividad. El tratamiento realmente efectivo es el trasplante de células precursoras hematopoyéticas”, explicó Luisa Bay, jefa del Servicio de Errores Congénitos del Metabolismo del Hospital Garrahan.

Como las mellizas Oviedo

Otro de los casos que generó debate sobre el rol del Estado fue el de las mellizas Maribel y Marisol Oviedo. Las hermanas cordobesas tienen fibrosis quística y necesitan un trasplante bipulmonar. Ante la dificultad de conseguir donantes cadavéricos, la familia pidió una excepción a la ley vigente y que se permita el trasplante con donantes vivos emparentados. La Justicia Federal de Córdoba autorizó el trasplante “como excepción” y hasta el Incucai resolvió modificar la normativa vigente. Sin embargo, todavía no se realizó porque entre la familia sólo hay un donante compatible (se necesitan cuatro). Ahora, el padre de las chicas inició gestiones para que, al menos, una de sus hijas pueda ser trasplantada en Brasil, ya que allí la ley permite el trasplante con donantes vivos no relacionados.

Comentarios: 0

4/2/2011

Diario La Noticia - Newell´s reaccionó ante Arsenal y prolongó el ciclo de Sensini
FUTBOL - TORNEO CLAUSURA

Newell´s reaccionó ante Arsenal y prolongó el ciclo de Sensini

El equipo de Sarandí se puso 2-0 en el primer tiempo con los goles de Leguizamón y Óbolo, pero la Lepra se despertó en el arranque del complemento, lo empató con los tantos de Cobelli y Almirón y hast ...

Comentarios: 0

4/2/2011

Diario La Noticia - Independiente reaccionó y no perdonó a Gimnasia
FUTBOL - TORNEO CLAUSURA

Independiente reaccionó y no perdonó a Gimnasia

El Rojo volvió al triunfo al imponerse por 2-1 en La Plata con goles de Andrés Silvera (ST 9m) y Cristian Pellerano (ST 46m), este último agónico después de jugar con diez hombres por la expulsión de ...

Comentarios: 0

4/2/2011

Diario La Noticia - All Boys y Lanús quedaron a mano en Floresta
FUTBOL - TORNEO CLAUSURA

All Boys y Lanús quedaron a mano en Floresta

El Albo fue superior, pero no concretó y debió conformarse con empatar en cero de local ante un inexpresivo Granate. Caranta fue la figura de la cancha y con este resultado los de Romero siguen en Pro ...

Comentarios: 0

4/2/2011

Diario La Noticia - Vélez golpeó a Olimpo en Bahía Blanca y se metió en la pelea
FUTBOL - TORNEO CLAUSURA

Vélez golpeó a Olimpo en Bahía Blanca y se metió en la pelea

El Fortín ganó por 2-1 con goles de Alvarez (PT 1m) y Papa (ST 6m), mientras que Rolle (PT 39m) había igualado de manera transitoria de penal. El equipo de Gareca, sin Moralez y Silva, quedó a un punt ...

Comentarios: 0

3/27/2011

Diario La Noticia - Sigue el bloqueo a la planta impresora de Clarín
MEDIOS

Sigue el bloqueo a la planta impresora de Clarín

Un centenar de manifestantes, entre los que se encontraban algunos militantes del gremio camionero que dirige Hugo Moyano, impide desde anoche la entrada y salida de camiones a la planta impresora del ...

Comentarios: 0

3/26/2011

Diario La Noticia - Lanús vapuleó a Racing y frustró su vuelta a la cima
FUTBOL - TORNEO CLAUSURA

Lanús vapuleó a Racing y frustró su vuelta a la cima

La Academia ganaba con un tiro libre de Patricio Toranzo (PT 28m) y alcanzaba a Estudiantes en lo alto del certamen, pero Mario Regueiro (ST 14m), César Carranza (ST 23m), Carlos Izquierdoz (ST 38m) y ...

Comentarios: 0

3/26/2011

Diario La Noticia - Caruso le devolvió la sonrisa a River frente a Newell's
FUTBOL - TORNEO CLASUSURA

Caruso le devolvió la sonrisa a River frente a Newell's

El Millonario se impuso por 2-1 en el Monumental con dos tantos del ex Vélez (PT 34m y ST 27m), volvió a ganar luego de tres partidos y quedó a seis unidades de la Promoción. Sperduti (PT 41m) marcó p ...

Comentarios: 0

3/26/2011

Diario La Noticia - Rossi ratificó su poderío en San Luis
TURISMO CARRETERA

Rossi ratificó su poderío en San Luis

El piloto de Chevrolet volvió a ser el más rápido en el autódromo puntano y se adueñó de la segunda clasificación. Mauro Giallombardo y Próspero Bonelli completaron el podio de los más veloces, ambos ...

Comentarios: 0

3/26/2011

Diario La Noticia - Giudici, candidata por consenso: "La UCR priorizó la unidad"

Cedoc

POLITICA - CIUDAD DE BUENOS AIRES

Giudici, candidata por consenso: "La UCR priorizó la unidad"

Cree que pueden sorprender y niega una polarización PRO-K en Capital.

Comentarios: 0

3/26/2011

Diario La Noticia - La fertilización de Karina Rabolini: "Hice un intento y me fue mal"
POLITICA

La fertilización de Karina Rabolini: "Hice un intento y me fue mal"

La esposa del gobernador Scioli habló del tratamiento para quedar embarazada. El SMS que le mandó a Juliana Awada, la mujer embarazada de Macri.